Cette opposition est particulièrement triste, car les personnes des deux côtés se sentent blessées et incomprises et ne parviennent pas à se rapprocher, alors qu’elles devraient pouvoir s’unir et avancer ensemble. Je crois que chacune aurait beaucoup à apprendre en s’ouvrant à ce que vit l’autre.
Le paradigme de la neurodiversité et les approches neuroaffirmatives permettent aux personnes autistes de faire entendre leur voix, d’exprimer leurs véritables besoins et de demander le respect, au lieu de devoir suivre les règles d’une société qui les écoute trop peu. La difficulté est que l’approche neuroaffirmative peut parfois sembler ne pas correspondre aux difficultés des personnes autistes qui ont besoin d’un soutien constant ou qui dépendent fortement des autres. Leurs proches, notamment leurs parents, peuvent se sentir épuisés et incompris. Ils peuvent aussi éprouver de la colère et un sentiment d’injustice lorsqu’ils ne reconnaissent pas leur réalité dans le mouvement de la neurodiversité ou lorsque leur douleur et leur quotidien ne semblent pas pris en compte.
Alors, comment rapprocher ces deux perspectives ? À mon sens, il manque encore un pont entre les différentes réalités de la communauté autiste. Il s’agit d’apprendre à voir ce qui les unit plutôt que ce qui les sépare. Les personnes autistes ayant moins de besoins de soutien peuvent jouer un rôle précieux : grâce à leur propre expérience, elles peuvent aider à mieux comprendre celles dont la voix n’est pas entendue.
Même si une personne autiste ayant reçu un diagnostic de niveau 1 ne présente pas les mêmes difficultés qu’une personne de niveau 3, les difficultés et la souffrance de l’une comme de l’autre reposent sur un même socle. Il existe souvent des difficultés à trouver sa place dans la société ou à communiquer, ainsi que de la surcharge, des blocages, des effondrements et une sensibilité intense dans la façon de percevoir ou de ressentir. Ces expériences existent dans tout le spectre.
Il est temps de construire des ponts : que les personnes autistes ayant moins de besoins de soutien se tournent vers celles qui en ont davantage, créent du lien avec elles, reconnaissent ce qu’elles partagent et aident la société à mieux les comprendre. Et que les parents d’enfants rencontrant davantage de difficultés puissent s’appuyer sur ces connaissances si précieuses pour mieux comprendre leurs enfants et renforcer leur lien avec eux.
Je crois que nous perdons une occasion importante d’unir nos forces pour défendre les droits des enfants comme des adultes, quels que soient les défis qu’ils rencontrent. Il est regrettable que l’expérience des personnes autistes ayant moins de besoins de soutien ne soit pas davantage sollicitée dans les établissements scolaires et les autres lieux où différents accompagnements sont proposés. Elles peuvent parfois créer un lien unique avec des personnes autistes ayant de grands besoins de soutien. Leur vécu leur apporte une compréhension précieuse de ce que l’autre peut traverser, ressentir ou subir.
La communauté autiste doit s’efforcer de soutenir et d’inclure les perspectives de toutes les personnes autistes, y compris celles qui ne peuvent pas s’exprimer, tandis que les familles et les aidants doivent accueillir cette sagesse et ces connaissances de première main, qui sont extrêmement précieuses pour comprendre leurs enfants. Plutôt que de s’affronter au sein de la communauté autiste, j’espère que ses membres uniront de plus en plus leurs forces afin que les droits et les besoins de toutes les personnes autistes et de leurs familles soient respectés. Nous aurons ainsi une approche neuroaffirmative qui inclut tout le monde.
